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清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院牽手鳳凰網(wǎng)&志玲姐姐“護童計劃”完成首例心律失常貧困兒童慈善專項救助

這是清華大學(xué)第一附屬醫(yī)院(以下簡稱“一附院”)心臟中心小兒科發(fā)生的最平凡的一件事,也是2020年春一附院心臟中心小兒科最讓人感動和暖心的一件事。

幾經(jīng)周折終于平安入住一附院

時光永遠(yuǎn)靜好,生活從來不易。2020年注定會被載入史冊,被我們所有人銘記。新冠肺炎疫情席卷全球,大家的生活被按下暫停鍵,而患兒小博的心臟卻每隔幾天就加速跳動一陣,跳得孩子心慌、胸悶、滿身大汗,跳得家長焦心無奈。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院束手無策,建議來一附院找心臟中心小兒科李小梅教授問診。盡管需要隔離14天,但為了孩子的生命安全,3月中旬,一家人義無反顧地從老家甘肅來京求醫(yī)。給孩子看病幾乎耗盡了全部家當(dāng),想在這個陌生的城市找到一個便宜且合適隔離14天的地方落腳,并非易事。幾經(jīng)周折,小博一家終于在一附院附近找到一個相對合適住宿的地方安頓下來。

在小博隔離期間,一附院心臟中心小兒科主任李小梅教授一直通過網(wǎng)絡(luò)指導(dǎo),時刻關(guān)注小博的心率情況,及時調(diào)整藥物方案,暫時控制小博的心率。雖然心動過速仍在發(fā)作,但能在一附院旁邊住著,家長心里也踏實了許多。小博隔離期結(jié)束后,李小梅第一時間安排好病房,叮囑護士務(wù)必協(xié)助小博家長辦理好住院手續(xù)。當(dāng)天中午,小博順利入住一附院。

化解你的憂愁,最美人間四月天

初入病房,不同于父母看到希望的喜悅,5歲的小博眉頭緊皺,一言不發(fā),盡顯憂郁。仔細(xì)詢問成長史,才明白孩子的心情為什么如此沉重:小博出生就患有缺氧缺血性腦病,并接受了8個月的康復(fù)、氧療,幸好小博的生長發(fā)育跟同齡人無異。本以為他能健康地長大成人,不幸的是2017年,小博查出患有先天性心臟病、室間隔缺損,2歲的他再一次與病魔對抗,成功接受了開胸室間隔缺損修補術(shù)。然而磨難并未結(jié)束,讓人始料未及的是,今年疫情期間小博的心臟又頑皮地“亂跳”起來……接二連三的疾病,不僅打擊了5歲的小娃,更讓原本就不富裕的家庭雪上加霜。了解小博的家庭情況后,李小梅幫他們想到了一個尋求救助的渠道——鳳凰網(wǎng)&志玲姐姐“護童計劃”項目,這是一個由鳳凰網(wǎng)和林志玲女士聯(lián)合發(fā)起的困境兒童救助項目。雖然在疫情的特殊時期,但經(jīng)過李小梅、護士長古亞莉和工作人員的共同努力,通過特事特辦,小博成為第一個被“護童計劃”資助的心律失常患兒。住院期間,小博發(fā)現(xiàn)醫(yī)院不止是打針、吃藥、做手術(shù)的地方,還有慈祥的李小梅奶奶、細(xì)心友愛的護士阿姨,她們不僅關(guān)心自己的健康,還會給好吃的零食,逗他開心。漸漸的,這個5歲男孩恢復(fù)了孩童該有的天真和活潑,開始愿意跟醫(yī)生護士交流了。

李小梅教授安慰患兒

小博的心臟仍不時加速跳動,李小梅很快為小博安排了手術(shù)時間。在給家屬講術(shù)前準(zhǔn)備時,乖巧的小博在旁聽著,他已經(jīng)明白了要做什么。白凈的小臉和他紅紅的眼眶成了鮮明的對比,淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)卻倔強不掉下來的樣子,讓醫(yī)護人員非常心疼。給他扎針的時候(由于他從出生開始就不斷地接受各種治療,打針吃藥在心里留下了不可磨滅的印跡,打從心眼兒里就感到害怕),他眼眶里的淚水終于決堤了,胸前被淚水打濕。鼻子里的毛細(xì)血管似乎感受到了小主人的悲傷情緒,鼻血混著眼淚一起滴在衣服上。護士迅速找來棉球擦拭,通知值班大夫,用藥外敷,向家長講解情況并安慰。扎好針以后,護士問小博:“阿姨扎針疼嗎?”他回答:“阿姨,不疼,我就是害怕,但我會努力讓自己不害怕!”這個小小的男子漢,攥著小拳頭堅定地說。

小博別怕,我們會一直陪著你

平車推進(jìn)手術(shù)室的那一刻,小博拉著爸爸媽媽的手舍不得松開。小博的問題是先心病術(shù)后的心房撲動,這種房撲機制比較復(fù)雜,手術(shù)難度較大,并且有可能合并心動過緩。李小梅和江河副教授共同進(jìn)行手術(shù),經(jīng)過電生理標(biāo)測以明確發(fā)病機制,憑借豐富的經(jīng)驗,李小梅很快診斷出小博的心律失常是一種圍繞手術(shù)瘢痕及三尖瓣峽部依賴的折返房撲。李小梅具有30多年的導(dǎo)管操作經(jīng)驗,面對小博心腔小且存在心臟轉(zhuǎn)位,消融較為困難的情況,她仔細(xì)設(shè)計有效路徑進(jìn)行消融,徹底阻斷房撲復(fù)雜的折返通路。手術(shù)進(jìn)行了近3個多小時,困擾小搏數(shù)月之久的房撲終于停止,轉(zhuǎn)復(fù)為正常心跳。

李小梅教授在手術(shù)中

手術(shù)室的門推開了,小博麻醉未醒,他安靜地躺在平車上,同時監(jiān)護儀上傳來規(guī)律的心跳聲。這是大家最想聽到的聲音,小博的手術(shù)成功了!醫(yī)護人員由衷為這個堅強勇敢的小男子漢感到開心,小博父母緊緊握著李小梅的手,感激之情溢于言表。

術(shù)后,心電監(jiān)護儀上小博的心律一直非常穩(wěn)定,再也沒有亂跳的情況,康復(fù)的小博恢復(fù)了燦爛笑容。一家三口不虛此行,不僅讓孩子獲得健康,更感受到了一附院和“護童計劃”滿滿的愛心。孩子爸爸哽噎著說:“5歲的他已經(jīng)和病魔戰(zhàn)斗太長時間了,我希望他能像其他健康的孩子一樣快樂長大!”

精準(zhǔn)扶貧獻(xiàn)真情 慈善關(guān)愛暖人心

受各種因素影響和條件限制,以及開展小兒介入治療的高難度,使得我國兒科領(lǐng)域心律失常介入治療水平和開展范圍遠(yuǎn)遠(yuǎn)落后于成人。李小梅帶領(lǐng)團隊建成國內(nèi)首屈一指的兒童心律失常診療中心,經(jīng)年累月,眾多心律失常患兒在這里獲得重生。95%以上患兒來自全國各地,病源遍布全國29個省市自治區(qū),甚至海外地區(qū)。其中復(fù)雜疑難病例占26%,多是輾轉(zhuǎn)求醫(yī)無門,同行啃不下來的“硬骨頭”。李小梅帶領(lǐng)團隊攻堅克難,曾多次創(chuàng)造了業(yè)內(nèi)奇跡,影響力日益擴大。李小梅在多年的診療過程中發(fā)現(xiàn)一個問題:前來就診該類疾病的患兒中,來自貧困家庭的約占10%~15%,但鮮有慈善基金提供相關(guān)資助。兒童心律失常發(fā)病率低于先天性心臟病,但嚴(yán)重心律失常可導(dǎo)致心功能重度損傷甚至死亡。而兒童心律失常診療相對復(fù)雜,基層診療水平較薄弱,缺乏經(jīng)驗及技術(shù),診治效果往往不理想。很多患兒反復(fù)住院,造成醫(yī)療資源浪費和個人負(fù)擔(dān)過重,甚至有部分病例發(fā)生誤診、誤治,給患兒及家庭造成巨大災(zāi)難,導(dǎo)致因病致貧、因病返貧。這部分患兒更需要得到社會關(guān)愛,然而社會慈善力量主要投入兒童先天性心臟病的防治,對該類疾病關(guān)注較少。為了更好地救助這些貧病兒童,李小梅著力于精準(zhǔn)扶貧,多方呼吁希望能有社會慈善力量對心律失常患兒加以關(guān)注及救助。

經(jīng)過一附院工會副主席張曉萍溝通,鳳凰網(wǎng)&志玲姐姐“護童計劃”的工作人員了解到相關(guān)情況后,主動聯(lián)系,表達(dá)了資助意向。李小梅積極撰寫資助策劃書為孩子們爭取善款。疫情期間,雙方多次在線上進(jìn)行良好有效的溝通。寒冬已逝,在這個暖春,小博成為了第一個獲得“護童計劃”資助的心律失常貧困患兒。李小梅希望今后能有更多的心律失常貧困患兒獲得資助,通過一附院心臟小兒科介入治療使疾病得到根治,給他們未來的健康成長帶來希望。

供稿:第一附屬醫(yī)院
編輯:李華山
審核:程曦

 

2020年04月22日 09:35:39

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